HET IS EEN BEKEND verschijnsel dat mensen die een ernstige ziekte hebben, zich in de medische aspecten ervan verdiepen en het wetenschappelijk jargon overnemen. Dat heet ‘proto-professionalisering’. Je moet trouwens ook wel, als patiënt. Ik herinner me dat ik in het eerste jaar dat ik wist dat ik ms had, boeken erover las en om de haverklap woorden tegenkwam die ik voordien niet kende; uiteindelijk besloot ik zelf een medisch lexicon aan te leggen om beter te kunnen begrijpen hoe mijn lichaam sinds die ziekte in elkaar zat. Bijna twintig pagina’s vol lemma’s als spastische paraparese, retrobulbaire neuritis, oligodendrocyten en glia-cellen. Hoezo proto-professioneel, dacht ik toen ik die lijst laatst weer zag: het leek warempel wel alsof ik studeerde voor een medisch examen. Maar sindsdien weet ik tenminste waar mijn arts het over heeft als hij spreekt over myeline, over visus, over neuralgie of over nystagmus.
Sommige patiëntenorganisaties zijn uiterst alert op ontwikkelingen met betrekking tot ‘hun’ ziekte en houden nauwgezet bij wat er aan wetenschappelijk en farmaceutisch onderzoek gaande is; ze verspreiden die informatie doorgaans via hun ledenbladen. Patiënten kunnen zo over meer parate kennis en actuele informatie met betrekking tot hun ziekte beschikken dan hun huisarts en – in een enkel geval – dan hun specialist.
Die situatie is tegenwoordig niet uitzonderlijk. Was medische informatie voorheen moeilijk te vinden voor een leek (je moet een goed geoutilleerde bibliotheek in je buurt hebben om gespecialiseerde medische tijdschriften bij te kunnen houden, en welke patiënt heeft nu in hemelsnaam toegang tot congresverslagen en -toespraken?), nu is dat aan het veranderen: door Internet.
Op Internet bestaan tal van nieuwsgroepen georganiseerd op basis van ziektes, handicaps en stoornissen: variërend van stotteren en schizofrenie tot Tourette, Crohn en prostaatkanker. Onder de naam ‘alt.support.{ziekte}’ vind je nieuwsgroepen die overwegend door patiënten zelf gebruikt worden; de nieuwsgroepen van het type ‘sci.med.{ziekte}’ zijn wetenschappelijker van aard. De misc.health-groepen zijn een mengvorm. Veel van de alt.support- en de misc.health-groepen beschikken over een zogeheten FAQ, een lijst met Frequently Asked Questions, waarin allerlei veel voorkomende vragen over die specifieke ziekte worden beantwoord, meestal voorzien van uitgebreide literatuurlijsten, bronnen en verwijzingen. Deze FAQs worden samengesteld op grond van de informatie die de verschillende deelnemers aan de nieuwsgroepen in de loop der tijd hebben verzameld. De dagelijkse berichten in zulke nieuwsgroepen wisselen van vragen als: ‘Wat zijn de eerste symptomen’, ‘Hoe kan ik aan het werk blijven’ en ‘Wat zijn jullie ervaringen met dit middel’, tot stevige wetenschappelijke verhandelingen.
De sci.med-groepen zijn wetenschappelijker. Er worden artikelen uit medische tijdschriften gepost, er wordt gediscussieerd over de merites van benaderingen en behandelingen, er worden vetes uitgevochten. Om een beeld te geven van het berichtenverkeer: sci.med.aids bevat het dagelijkse aids-nieuwsbulletin van het Amerikaanse CDC (Center for Disease Control and Prevention), waarin werkelijk al het nieuws dat over aids wordt gepubliceerd – mits Engelstalig voorhanden – samengevat wordt.
De bulletins van de afgelopen week bevatten onder meer het nieuws dat Johnson & Johnson hun hiv-thuistest terugtrekken; de bevinding dat hiv zich in gevangenissen sneller verspreidt dan waar ook; een rapportage over een mogelijk vaccin tegen hiv, waarbij hiv wordt ‘verpakt’ in een ander virus, in dit geval hoenderpest; een verslag van een Frans onderzoek waaruit blijkt dat het immuunsysteem van kinderen met hiv-2 aanzienlijk langer adequaat blijft dan dat van kinderen met hiv-1, en een samenvatting van een in Science gepubliceerd onderzoek dat suggereert dat hiv aanvankelijk de normale afsterving van T-cellen tegenhoudt. Soms geven betrokkenen rechtstreeks commentaar op deze samenvattingen: zo was er deze week een repliek op het bericht dat er in Oeganda – waar het aantal seropositieven naar schatting 1,9 miljoen mensen bedraagt – dagelijks 8500 nieuwe mensen besmet raken. Een wetenschapper die wel bezorgd maar niet paniekerig was, haalde bronnen en berekeningen aan die op ‘slechts’ 600 nieuwe besmettingen per dag uitkwamen. Voorts bevat de nieuwsgroep persverklaringen van aidsorganisaties en staan er berichten in van patiënten die informatie en verwijzingen zoeken.
HET INTERESSANTSTE AAN de verschillende type nieuwsgroepen, de alt.support- en de sci.med-groepen, is dat ze beide door zowel patiënten als door onderzoekers, artsen en vertegenwoordigers van belangenorganisaties worden gevolgd.
De status van al die berichten is onduidelijk. Dat iemand een medische titel achter zijn of haar naam heeft of post namens een degelijk klinkend instituut, zegt niet zoveel. Niet zozeer omdat iedereen op Internet zich elke willekeurige naam kan aanmeten en zich met titels en trofeeën kan behangen, en ook niet omdat elke willekeurige Internet-gebruiker een kolderbericht kan posten dat de schijn van wetenschappelijkheid draagt. Wie wat langer meegaat op het net, weet dat je niet alles wat je leest moet geloven.
Het punt is dat al die groepen draaien om kennis die niet uitgekristalliseerd is, en om ziektes die niet zonder meer overgaan of tot stilstand kunnen worden gebracht. Een groep die het over verkoudheid of de mazelen heeft, bestaat uit de aard der zaak niet. Het gaat altijd om nare ziektes en om nieuw onderzoek, nieuwe hypotheses, nieuwe bijwerkingen of nieuwe interpretaties en om conclusies die betwist worden of verder onderzoek behoeven.
Nu kun je over zo’n gedachtenuitwisseling als arts of als wetenschapper wellicht redelijk onthecht spreken – hoewel ook die wetenschappelijke debatten regelmatig met vuur en vlammen worden gevoerd, en de insinuaties soms niet van de lucht zijn – maar voor patiënten hangt er meer vanaf dan het aanzien dat ze onder collega’s genieten. Patiënten zijn wellicht meer geneigd alles aan te grijpen dan specialisten: omdat hun leven in het geding is.
DAT KAN UIT de hand lopen. Een voorbeeld.
Amyotrofische lateraalsclerose (ALS) – de ziekte waaraan Steven Hawkins lijdt en uitgever Rob van Gennep is overleden – is ongeneeslijk en dodelijk. Bij ALS sterven groepen zenuwen af: patiënten raken verlamd, kunnen moeilijk spreken en slikken, en krijgen in de laatste fase ademhalingsproblemen. Uiteindelijk stikken ze. Een Amerikaanse onderzoeker die medicijnen tegen ALS testte, kwam op het idee om neurotine te beproeven, een middel dat bij epilepsie wordt gebruikt. Zijn kleinschalige proef – hij werkte met vijftien patiënten – leek goede resultaten op te leveren. Een van de deelnemers aan de test meldde dit succesje via Internet in de betreffende alt.support-groep en toonde zich daar razend enthousiast. Via dit forum verspreidde het nieuws zich als een lopend vuur en binnen een paar maanden ontstond er een waarlijke run op het middel. Tal van patiënten eisten dat hun eigen arts het hen zou voorschrijven en binnen een half jaar gebruikte eenderde van alle Amerikaanse ALS-patiënten neurotine.
Inmiddels worden de positieve effecten van neurotine op ALS sterk betwijfeld. Waarschijnlijk was het simpelweg de hoop die de patiënten deed opleven, zoals zo vaak het geval is. Maar de affaire maakte Amerikaanse specialisten in een klap duidelijk wat de kracht, en het risico, van Internet is.
Een ander voorbeeld. In april 1995 geleden postte de vice-president van een farmaceutisch bedrijf, Leturial Diabetic Manufacturing Company, een bericht in misc.health.diabetes waarin hij stelde dat hun produkt insuline zou kunnen vervangen. Een vice-president, dat klonk heel serieus. Allerlei mensen raakten geïntrigeerd. Een van degenen die het bericht las, de biochemicus Donald Lehn, kende het middel. Hij wist zich dat type-1 diabetici die het middel zouden nemen, waarschijnlijk binnen de kortste keren zouden overlijden. Hij stuurde een waarschuwing naar het bedrijf; toen dat niet reageerde, nam hij contact op met de FDA en de FBI. Naar hij later meldde, overwoog het Texas Bureau of Investigation naar aanleiding hiervan een zaak aan te spannen tegen Leturial wegens misleiding en wanpraktijk.
In Nederland speelt thans een vergelijkbare, maar minder ernstige kwestie: in oktober 1996 postte iemand in Nederlandse nieuwsgroepen een advertentie voor een kliniek waar onder meer aan chelatie-therapie werd gedaan. Een medisch onderlegd Nederlands Internetter reageerde: hij wees erop dat het in Nederland als onbehoorlijk wordt beschouwd om te adverteren voor medische behandelingen (lange tijd was dat zelfs verboden), en meldde dat chelatie hevig omstreden is. Toen de poster in kwestie geen krimp gaf, diende de criticus een klacht in bij de Inspectie Volksgezondheid, die chelatie eerder sterk afraadde; de zaak is nu door medische inspectie in behandeling genomen.
Zulke kwesties zullen ongetwijfeld vaker gaan spelen, en complexer worden. Er zijn veel kwakzalvers die geld willen verdienen aan ziekte en gebrek; maar buiten dat: als artsen naar eer, geweten en vermogen informatie geven, en een zot stuurt een bericht dat pil X tot genezing leidt: wat te doen? Nu al zijn specialisten soms bevreesd om voorzichtig-optimistische onderzoeksresultaten in het nieuws te brengen, uit angst om ongefundeerde hoop te wekken. Toen in Nederland een paar jaar geleden bekend werd dat hersencellen van foetussen, ingespoten bij Parkinson-patiënten, het ziekteproces mogelijk zouden vertragen, werd het ziekenhuis waar de proeven werden genomen overspoeld met telefoontjes van wanhopige patiënten. Maar het duurt nog jaren voordat de proeven, als ze al slagen, tot een medicijn tegen Parkinson kunnen leiden. Met zulke informatie moet je uiterst zorgvuldig omgaan, dat weet bijna iedere medisch wetenschapper.
Maar als het specialisten al zoveel moeite kost die informatieverschaffing goed aan te pakken, hoe moet dat dan als leken (al dan niet geproto-professionaliseerd) dat doen of wanneer zij zomaar, zonder sturing van deskundigen, bij al die informatie kunnen komen? Ontspoort dat niet binnen een mum van tijd? Kunnen leken medische informatie wel op waarde schatten? Misschien niet – maar de vraag is onderhand al evenzeer of medici dat zelf nog kunnen, gezien de schier onafzienbare stroom artikelen en ontwikkelingen. De gemiddelde huisarts weet ondertussen minder over de laatste ontwikkelingen in de aidsbestrijding dan een mondige aidspatiënt.
Het aardige van Internet is onderwijl dat er evenveel skeptici posten als kwakdenkers en er zowel goedgelovigen aan een nieuwsgroep deelnemen als mensen die harde cijfers en valide referenties eisen. Wanneer iemand een wondermiddel aankondigt, wordt die claim gewoonlijk onmiddellijk onder vuur genomen (en meestal verworpen). De razendsnelle discussie in de nieuwsgroepen zorgt ervoor dat kaf vlot van koren wordt gescheiden; makkelijker bovendien dan in oudere, vertrouwder media. In de Privé, in huis-aan-huis blaadjes en in middag-tv programma’s bestaat de mogelijkheid om meteen te reageren en in debat te gaan immers niet, en ook daar worden de meest wonderbaarlijke genezingen geclaimd.
De zorg van minister Borst over geneesmiddelen die via Internet te koop zouden zijn, is dan ook danig overtrokken. Natuurlijk zijn er bedrijfjes die via het net spullen verkopen – maar dat zijn doorgaans dezelfde middelen die in huis-aan-huis blaadjes de hemel in worden geprezen en die bij de plaatselijke drogist gekocht kunnen worden: slankmakers en jonghouders (melatonine is de jongste loot aan de wonderolie-stam). Over de semi-medische claims in huis-aan-huisblaadjes of roddeltijdschriften hoor je Borst echter nooit verontrust zijn, hoewel zulke middelen evenmin zonder risico zijn. Middelen die in Nederland uitsluitend op recept verkrijgbaar zijn, zijn ook via het net niet zomaar te bestellen. En wie ze per se langs slinkse wegen wil bekomen heeft daar het net niet voor nodig, die weet ook andere wegen. Liet de Groene zelf niet een aantal maanden geleden zien hoe makkelijk het was om officiële recepten te vervalsen?
WAT UITERST ZINNIG blijkt te zijn en veel meer vruchten afwerpt dan het verbieden van reclame voor medicijnen of medische behandelingen, is betrouwbare – accurate en actuele – informatie aanbieden. De behoefte daaraan is gigantisch: bij patiënten, hun intimi, bij medisch en paramedisch personeel. Op het net komen steeds meer plaatsen waar zulke informatie wordt geboden. De MS Support Pages worden per maand door plusminus 100.000 mensen geraadpleegd. Zulke cijfers zeggen iets over de bereidheid en de behoefte van mensen om zich te laten informeren.
Dan moet er echter ook solide informatie te vinden zijn, in begrijpelijke, toegankelijke en zorgvuldige taal. Wanneer deskundigen nalaten in die behoefte te voorzien ontstaat er een vacuüm dat makkelijk gevuld kan worden door kwakzalvers en kwakdenkers. Borst zou dan ook beter kunnen bevorderen dat er een Nederlandstalige pendant komt van MedicineNet, een uitgebreide, zeer toegankelijke Internet-database die gewaarmerkte informatie geeft over ziektes, medicijnen, behandelingen, lopend onderzoek en wat dies meer zij. Een dergelijk informatiepunt vergt echter tijd, aandacht en vooral ook een fatsoenlijke investering. Om de aanstelling te financieren van een aantal specialisten die vragen van patiënten en betrokkenen beantwoorden bijvoorbeeld, en voor het plegen van dagelijks database-onderhoud.
INTERNET BIEDT NIET alleen informatie – hoe ‘vers’ en onrijp ook – maar schept tevens een platform voor het bespreken van ervaringen. Goede discussiefora zijn er nog niet in het Nederlandstalige deel van Internet: wie wil meepraten moet het Engels beheersen. De enige Nederlandse nieuwsgroep over gezondheidskwesties is nl.gezondheid.psychiatrie; wie lichamelijke zaken wil bespreken, is aangewezen op mailinglists (besloten e-mail discussies), waarvan er maar een paar zijn: bijvoorbeeld over doofheid, allergieën, borstvoeding en zwangerschap.
Het Digitale Ziekenhuis pretendeert een dergelijk platform voor discussie en informatie-uitwisseling te bieden, maar schiet z’n doel geheel voorbij. Ten eerste handhaaft het Digitale Ziekenhuis een strikte scheiding tussen patiënten en deskundigen (ik heb maandenlang pogingen gedaan ook de professionele debatten te mogen lezen, maar werd systematisch geweerd) en houdt ze daarmee een hiërarchie in stand die op Internet nu juist systematisch doorbroken wordt. En ten tweede is het een fictie te geloven dat mensen die elkaar niet of nauwelijks kennen en die uitsluitend via een besloten webpagina kunnen communiceren, elkaar daadwerkelijk zullen helpen. Men dumpt er voornamelijk hulpvragen en beantwoordt de vragen van anderen niet, laat staan dat men er discussieert.
Een openbare nieuwsgroep is verre te prefereren. Het grote voordeel van zo’n groep is dat je die makkelijk ‘meeneemt’ in je dagelijkse rondje nieuwsgroepen en dat je sommige van de vragenstellers kent uit andere nieuwsgroepen; juist die onderlinge vertrouwdheid en het dagelijkse bezoek maakt dat mensen meer durven en willen vertellen, en dat ziekte ingebed kan worden in andere beslommeringen. (In nl.misc en nl.eeuwig.september, de twee algemene Nederlandstalige nieuwsgroepen, vertellen habituées tussen neus en lippen door over hun gezondheidsperikelen en wordt aan de hand daarvan regelmatig gediscussieerd over zulke zaken; in nl.roze komen regelmatig discussies voor over aids en worden behandelingen en medische ontwikkelingen besproken.)
ARTSEN ZIJN NIET buitengewoon gecharmeerd van dergelijke discussies. Sterker, ze lijken er bevreesd voor. Dat bleek al toen in 1995 de WBGO in werking trad, de Wet op de Geneeskundige Behandeling, waarin de positie van patiënten ten opzichte van hun behandelend arts geregeld is. Artsen zijn sindsdien wettelijk verplicht hun patiënten “in redelijkheid” te informeren.
In discussies over de WBGO bleek vooral dat artsen vreesden dat geïnformeerde patiënten onhandelbaar zouden worden: veeleisend, of onredelijk. Terwijl ik niet anders hoor – ik zit nu eenmaal aan de andere kant van de scheidslijn – dan dat veel patiënten graag van alles zouden willen weten maar dat hun arts onwillig is, of geen tijd heeft, of geen gewone-mensentaal meer kan spreken. Tegelijkertijd vind ik het wrang-komisch dat de individuele verhouding tussen die ene patiënt en die ene arts of specialist eindelijk geregeld is, juist op het moment dat de kern van dat hele een-op-een model door het net op losse schroeven is komen te staan.
Informatie verschaffen, ziekte-ontwikkeling doornemen, medicijngebruik bespreken, therapieën beoordelen, deelnemen aan testen: alles is nu immers officieel georganiseerd op basis van een hiërarchisch model waarbij artsen onderling uitgebreid en de patiënten nauwelijks communiceren. Die gedachte is echter achterhaald. Patiënten hebben steeds meer mogelijkheden tot onderling contact en krijgen steeds makkelijker informatie van artsen die niet hun arts zijn.
‘Sommige artsen vermoeden dat elektronische communicatie tussen patiënten de hele geneeskundige praktijk zal beïnvloeden,’ stelt Tom Ferguson, een onderzoeker van het Harvard Medisch Centrum voor Klinische Informatica. ‘De medische structuur is altijd gebaseerd geweest op de gedachte dat medici over relevante kennis beschikken en patiënten niet. Zodra er geen monopolie op die informatie meer bestaat, kun je het spel niet meer op dezelfde manier spelen.’